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罗一笑白血病事件真相 白血病是不治之症吗

2016-12-01 10:20:55 来源:健康资讯

[摘要]

  这两天,深圳人的朋友圈都被一位不幸罹患白血病的小女孩笑笑的故事刷爆了,数以万计的深圳人通过各种方式进行捐赠,希望为这个悲伤的家庭送去温暖。11月29日,笑笑的父亲罗尔接受记者采访时表示,认识的不认...

罗一笑白血病事件真相 白血病是不治之症吗1

  这两天,深圳人的朋友圈都被一位不幸罹患白血病的小女孩笑笑的故事刷爆了,数以万计的深圳人通过各种方式进行捐赠,希望为这个悲伤的家庭送去温暖。11月29日,笑笑的父亲罗尔接受记者采访时表示,认识的不认识的人都通过各种途径给他汇钱,出乎意料,同时非常感激。他告诉记者,现在笑笑的治疗费已经足够了,很感谢大家的关注,希望大家不要再给他砸钱了。

  从患病的举步维艰到被网友刷爆打赏功能,也就几天时间而已。网友们是怎样蜂拥而至的呢?

  5岁女儿突然得白血病

  今年1月,罗尔就职的杂志社停刊,他一下子成了闲人。屋漏偏逢连夜雨,9月8日,5岁多的爱女笑笑查出了白血病,住进了深圳市儿童医院。

  从笑笑入院起,罗尔就将一家人与白血病战斗的历程写下来,陆续在自己的公众号罗尔上发表。文章发到朋友圈后,大家纷纷慷慨解囊,为笑笑最初的医疗费提供了保证。我的公众号关注者也逐日上升,突破了一千,又突破了两千。文章赞赏金也收获颇丰,到9月21日,关于笑笑的几篇文章赞赏金已达32800元。

  经过两个多月的治疗,眼看笑笑的病情一步步得到控制,没想到却在本月不幸被感染,病情转危,从23日至今仍未离开重症监护室。病情加重,治疗费用也成倍增加。这时罗尔第一次感到了恐慌。罗尔说,许多朋友建议他用流行的众筹、轻松筹等方式为笑笑筹集医疗费。其实一个多月以前,德义基金就主动找他,要为笑笑发起筹款活动,那时他感觉自己还撑得住,也不想去抢占有限的公益资源,就把机会让给了其他患儿。但病情危重后,每天一万元的治疗费用让这个小家庭捉襟见肘。

  网友微信赞赏捐款

  罗尔考虑再三后,打电话和小铜人创始人、老友刘侠风商量如何解决笑笑的医疗费问题。最后商量的结果是,由侠风整合他为笑笑写的系列文章,在小铜人的公众号P2P观察里推送,读者每转发一次,小铜人给笑笑一元(保底捐赠两万元,上限50万元),文章同时开设赞赏功能,赞赏金全部归笑笑。罗尔说,侠风是唯一的老板,他们可以在公众号上吸粉,同时也可以帮助笑笑,他就同意了。

  笑笑系列文章,罗尔写了两个多月,最多的一篇阅读量三千多次,转发一百多次,罗尔想,就算阅读量翻十倍,侠风也不会损失太大。没想到经侠风加工后,竟酿成了网络大事。

  他是一个老父卧床的儿子,也是一个女儿刚刚住进重症室的父亲,同时肩负着一个正在上大学的儿子。人到中年,四面碰壁,罗尔对家里每一个人都抱着沉痛的亏欠心情。这篇沉重的文章击中了许多人的内心,更从27日起在朋友圈中掀起刷屏之势,不到半天,阅读量突破10万,赞赏金达五万元上限,赞赏功能暂停。午夜过后,赞赏功能恢复不到两小时,阅读量突破100万人次,赞赏金再次达到五万元上限。微信后台关闭小铜人公众号P2P观察赞赏功能一个星期。

  P2P观察赞赏达到上限后,读者循小铜人留下的线索,找到罗尔的公众号,让罗尔的赞赏功能也连续两天突破五万元上限。

  短短几天已筹够治疗费

  两边都不能赞赏后,读者又找到罗尔的微信号,加他为好友,直接给罗尔本人进行转账。微信后台发现加他好友的人太多,且一加他就给罗尔钱,不让他再加好友了。朋友们赞赏不了,也加不了他的微信给他发红包,于是有很多人辗转托朋友的朋友,把钱交给他。

  记者了解到,深圳还有一位本土公众号大V淼哥故事会也同样被笑笑的故事感动并撰文开通赞赏功能,帮助筹款,截至记者发稿已经有9万多元通过赞赏的方式进行筹款,淼哥通过微信转账方式给罗尔本人,并对金额和转账进行了截图公示。

  罗尔自嘲:我彻底被钱砸晕了头。他说,有些微信红包都来不及收取,就沉底了,许多的留言我看不了,许多的恩情我感谢不了,许多的钱我数不清楚,感谢山呼海啸一般的人间大爱。不过罗尔不断向记者强调,现在笑笑治疗需要的钱已经足够了,大家不用再给他赞赏了,希望大家可以去帮助更多需要帮助的人。

  赞赏开启捐款新渠道?

  深圳一家公益组织机构蒲公英自然教育促进中心相关负责人郑小姐认为,微信赞赏这个做法突破了传统的募集方法,利用朋友圈的黏合度进行广泛传播,还是非常有效的。她说,这么短时间就有这样的效果,她本人也感到非常的震撼。

  郑小姐说,总体来说,她是非常支持这种创新的做法,因为这样的方法筹集时间很短,却非常有效。她说,以前在传统媒体上进行募集资金是有难度,这次利用了新媒体社交的转发和关注反而有了不一样的效果,非常值得探讨。同时,郑小姐也告诉记者,因为这个事情,她观察到已经唤起社会对于白血病儿童的关注,觉得非常好。

  不过郑小姐也提到,虽然做法创新,但是资金的用途、去向如何监管?既然向公众募集,监管的问题都是值得探讨的。

  一位不愿具名的中国资深公益人在接受记者采访时表示,现在国家民政部已经通过了首批13家慈善互联网募捐平台。不过,她认为,微信打赏的方式,不是直接进入受捐人的账号,现在属于监管的灰色地带。

  这位资深的公益人告诉记者,在微信公号里打赏的行为属于个人对个人的赠予,不算是捐赠,捐赠是有法律定义的行为,捐赠给公益机构是有票据,可以免税的,进入到公益成为公众财产一般就不可逆。她告诉记者,对于个人求助募捐的问题,原则上属于个体之间的民事法律行为,与有组织进行的慈善活动有相当的区别。

  她告诉记者,《慈善法》规定个人不可以公开募捐,但是并未禁止个人求助。她表示,现在受到民政部认可的13家平台都是有着成熟的机制,受助者的项目是有反馈,是可以追责。但若无正当理由,赠与是不能随意撤销的。所以,针对个人求助者的赠与,以及可能发生的风险,捐赠人一定要有清醒的认识,谨慎行事,做好求证与监督,争取多方核实验证其提供信息的真实性,并要求对方公开赠款的使用情况及相关的证明材料。

  延伸阅读:白血病是不治之症吗?不再是!

  白血病俗称血癌。人们对白血病的了解大多来自影视作品,年轻的主人公得了白血病后往往不治辞世。在35岁以下人群中,白血病的确是发病率及病死率最高的恶性肿瘤。但是得了白血病就真的没有生存希望了吗?并非如此。白血病作为不治之症的时代早已过去。

  五年内不复发即为治愈

  白血病是一种造血干细胞的恶性克隆性疾病,因白血病细胞增殖失控、分化障碍而停滞在细胞发育的不同阶段。在骨髓和其他造血组织中,白血病细胞大量增生积累,使正常造血受到抑制并浸润到其他的器官和组织。故而病人表现为不同程度的贫血、出血、感染及肝、脾、淋巴结肿大和骨骼疼痛等浸润症状。

  白血病的病因尚不完全清楚,目前考虑与一些特殊病毒的感染、免疫功能异常、射线、化学制剂等有关,也可以由一些其他类型的血液病发展而来。一般而言,白血病患者通过治疗获得缓解后五年内不复发,临床即判断为治愈。

  慢性白血病治疗效果好

  根据细胞分化的成熟程度和自然病程,白血病被分为急性和慢性白血病。慢性白血病包括慢性粒细胞白血病和慢性淋巴细胞白血病,病情发展较为缓慢,治疗效果较好。

  对于慢性白血病患者,依靠目前的治疗手段已经有很大比例的病人可以获得临床治愈。尤其是慢性粒细胞白血病,由于靶向药物-酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的使用,其临床治愈率可高达80%以上。即使患者处于加速期和急变期(较晚期),通过TKI和异基因造血干细胞移植相结合的治疗手段,也可大大提高无病生存时间和总体生存率。

  慢性淋巴细胞白血病亦是一种进展缓慢的肿瘤,早期无疾病进展表现者可以随访观察,定期复查即可;对于有疾病进展表现者,则可选用多种化疗方案,例如烷化剂、氟达拉滨、糖皮质激素联合CD20单抗等治疗。新药苯达莫司汀、抗CD52单抗等也有效。

  急性白血病预后要看类型

  急性白血病起病凶险,进展快,自然病程仅几个月。虽然急性白血病发病和进程极为凶险,但是随着医疗水平的提高,目前有部分急性白血病通过规则治疗也能达到临床治愈的效果。

  急性白血病分为急性淋巴细胞白血病(ALL)和急性髓细胞白血病(AML),还可以再细分为多个亚型,不同亚型治疗效果也有不同。PML-RAR基因阳性的急性早幼粒细胞白血病(M3)是整个急性白血病中治疗效果最好的类型。

  近年来,由于强化疗,干细胞移植及有效的支持治疗,60岁以下的急性髓细胞白血病患者的预后已经有了很大改善,30%~50%的患者可望长期生存;儿童ALL的治疗效果更是相当乐观,其长期的无事件生存率已在80%以上。然而对于成年的ALL患者,虽然早期通过化疗的诱导缓解率可以高达80%~90%,但因为高复发率使其成为成人急性白血病中预后较差的一种,尤其是对于合并Ph染色体阳性的ALL的患者。对于高危的急性白血病患者,异基因造型干细胞移植是其获得治愈的唯一途径。(据《健康报》)

  链接:白血病治疗的关键信息

  慢性粒细胞白血病临床治愈率在80%以上。

  慢性淋巴细胞白血病,对于年轻的预后较差的患者,可考虑在缓解期行自体干细胞移植。异基因干细胞移植可以使部分患者长期存活和治愈。

  PML-RAR基因阳性的急性早幼粒细胞白血病(M3),用全反式维甲酸联合砷剂治疗可以治愈绝大多数此类型患者。

  60岁以下的急性髓细胞白血病患者,30%~50%有望长期生存。

  儿童急性淋巴细胞白血病长期无事件生存率在80%以上。

 

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